Het Centrum Verstandelijke Beperking en Psychiatrie zoekt deelnemers die willen meedenken en meepraten in het onderzoek Samen denken, samen doen over medicijngebruik bij mensen met een verstandelijke beperking(VB) en gedragsproblemen, ook wel moeilijk verstaanbaar gedrag genoemd. Het doel van het onderzoek is na te gaan of het gebruik van psychofarmaca kan worden verbeterd.
Psychofarmaca zijn medicijnen die worden voorgeschreven bij psychische aandoeningen en vaak ook bij moeilijk verstaanbaar gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking. De gunstige werking van psychofarmaca is bij moeilijk verstaanbaar gedrag niet bewezen, terwijl er wel schadelijke bijwerkingen kunnen zijn. In dit onderzoek beoordeelt een specialistisch team op gebied van geestelijke gezondheidszorg en zorg bij verstandelijke beperking of de voorgeschreven psychofarmaca echt nodig zijn, of het beter is er minder van te gebruiken, of dat ze vervangen moeten worden door andere behandelingen.
Wie zoeken we?
Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar deelnemers voor een focusgroep en een klankbordgroep. De deelnemers denken mee over het samen beslissingen nemen over deze medicijnen. De behandelingen moeten goed werken. Het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven van de cliënt zijn daarbij belangrijk. Daarom willen we ouders en cliënten en/of hun vertegenwoordigers graag bij het onderzoek te betrekken.
Deelnemers aan de focusgroep
Aan de focusgroep nemen ongeveer tien cliëntvertegenwoordigers deel en vijf cliënten met een lichte verstandelijke beperking, hulp van een coach en onder leiding van de onderzoekers. Deelnemers moeten ervaring hebben met familie of vrienden met een verstandelijke beperking met moeilijk verstaanbaar gedrag. Of ze hebben dit zelf meegemaakt, maar weten ermee om te gaan.
De focusgroep krijgt informatie thuis gestuurd over moelijk verstaanbaar gedrag en de behandeling daarvan. In twee bijeenkomsten wordt daarna gepraat over de gevolgen van moeilijk verstaanbaar gedrag voor de cliënt en de mensen om hem of haar heen. Ook wordt besproken wat bereikt moet worden bij de behandeling hiervan.
Daarna ontwikkelen de onderzoekers samen met de focusgroep een vragenlijst, waarin het standpunt van cliënten en hun vertegenwoordigers naar voren komt. Dit gebeurt via een aantal rondes en kan thuis op de computer gedaan worden. De vragenlijst wordt gebruikt als uitkomstmaat bij de behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag door het specialistische team.
Deelnemers aan de klankbordgroep
Ook zoeken we deelnemers aan de klankbordgroep. De klankbordgroep bestaat uit ouders/vertegenwoordigers en een aantal zorgprofessionals. De klankbordgroep volgt het verloop van het onderzoek en geeft gevraagd en ongevraagd advies aan de projectleider, onderzoekers en coach.
Hoe kun je je aanmelden?
Deelnemen aan de focusgroep:
We zoeken nog cliënten met een lichte verstandelijke beperking die lid willen worden van de focusgroep voor dit onderzoek. Heb je zelf een lichte verstandelijke beperking en wil je meedoen aan de focusgroep? Of begeleid je iemand met een lichte verstandelijk beperking die misschien mee wil doen? Klik dan hier voor een cliëntfolder, of voor de folder voor cliëntvertegenwoordigers.
Deelnemen aan de klankbordgroep:
Ben je ouder/vertegenwoordiger van een cliënt en wil je deelnemen aan de klankbordgroep? Neem dan contact op met hoofdonderzoeker Gerda de Kuijper.
Meer weten?
Klik hier voor meer informatie over het onderzoek.
Klik hier voor meer informatie over psychofarmaca.
Of neem contact op met Gerda de Kuijper