Palliatieve zorg voor EPA-patiënten (promotietraject 2023-2027)
Drs. A. Lugtenburg, GGZ Drenthe, ouderenpsychiater en onderzoeksleider Ouderenpsychiatrie
Patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen, in deze aanvraag EPA-patiënten genoemd, hebben een sterk verkorte levensverwachting (Plana-Ripoll et al., 2019). In Nederland verblijven op GGZ-afdelingen voor voortgezette en langdurige behandeling met name mensen met schizofrenie; naar schatting is hun levensverwachting verkort met 10 tot 20 jaar(Laursen et al, 2014). Belangrijke bijdragende factoren zijn 1) bijwerkingen van psychofarmaca, met name gewichtstoename en een gestoorde glucosetolerantie, 2) een ongezonde leefstijl met minder lichamelijke activiteit, een voedingspatroon met overdaad aan vet en beperkt gebruik van groente en fruit, overmatig alcohol gebruik en roken (De Hert e.a., 2011; Martens e.a., 2013; Irwin e.a., 2014; Terpstra e.a. 2014; McNamara e.a., 2018), en tot slot 3) een latere herkenning en minder efficiënte behandeling van comorbide chronische somatische ziekten (Oude Voshaar & Jeuring, 2022).
Jaarlijks overlijden 400 tot 450 patiënten in psychiatrische instellingen in Nederland (Verbeek, Depla, Pot, 2009). De meest voorkomende doodsoorzaken zijn hart- en vaatziekten, ziekten van het ademhalingsstelsel en kanker (Verbeek, Depla, Pot, 2009), hetgeen niet verrassend is aangezien juist deze aandoeningen vaker voorkomen bij EPA-patiënten dan bij mensen in de algemene bevolking (Farsatpour e.a., 2013; Martens e.a, 2013; Irwin e.a., 2014; Walker, McGee & Druss, 2015). Ondanks de hoge somatische ziektelast en sterk verkorte levensverwachting, wordt proactieve zorgplanning (zie Box 1) nauwelijks toegepast bij EPA-patiënten. Zij hebben geen goede toegang tot de reguliere palliatieve zorg en er is een gebrek aan betrokkenheid vanuit de somatische specialismen voor deze patiëntengroep (Irwin e.a., 2014; Shalev e.a., 2020; De Kam & Kievit, 2020). EPA-patiënten worden daardoor nauwelijks betrokken bij het maken van keuzes rondom het levenseinde (Sweers et al, 2013) en hebben zelden hun voorkeuren en beslissingen rondom het levenseinde vastgelegd in hun medisch dossier (Cai, Cram, Li, 2011). Dit is des te zorgelijker, aangezien de problematiek van EPA-patiënten veelal een specifieke zorgbehoefte met zich meedraagt, en derhalve een specifieke deskundigheid van hulpverleners vraagt.
Waar palliatieve zorg voor EPA-patiënten veelal tekort schiet, is palliatieve terminale zorg (oftewel terminale zorg) helemaal beperkt toegankelijk. Slechts weinig reguliere hospices zijn bereid EPA-patiënten te begeleiden in de laatste levensfase. Naast GGZ Centraal (Amersfoort) zijn in Nederland slechts drie centra specifiek toegerust voor het bieden van terminale zorg voor EPA-patiënten, namelijk de MPU van Antes/Parnassia Groep (Rotterdam), GGZ Eindhoven (Eindhoven) en verpleeghuis de Blinkert van het Leger des Heils (Baarn). Wel neemt de belangstelling voor terminale zorg toe binnen GGZ-instellingen, met name de ouderenpsychiatrie, al blijft onduidelijk over welke populatie dit feitelijk gaat. Zo ontvangen patiënten met schizofrenie zelden adequate palliatieve zorg of adequate pijnbestrijding (Cohen et al, 2017, Irwin et al 2014, Baruth et al 2021). Gezien de vergrijzing zal de behoefte aan gespecialiseerde palliatieve zorg voor EPA-patiënten de komende jaren enkel toenemen.Ondanks de hoge somatische ziektelast en sterk verkorte levensverwachting, wordt proactieve zorgplanning nauwelijks toegepast bij EPA-patiënten. Zij hebben geen goede toegang tot de reguliere palliatieve zorg en er is een gebrek aan betrokkenheid vanuit de somatische specialismen voor deze patiëntengroep (Irwin e.a., 2014; Shalev e.a., 2020; De Kam & Kievit, 2020). EPA-patiënten worden daardoor nauwelijks betrokken bij het maken van keuzes rondom het levenseinde (Sweers et al, 2013) en hebben zelden hun voorkeuren en beslissingen rondom het levenseinde vastgelegd in hun medisch dossier (Cai, Cram, Li, 2011). Dit is des te zorgelijker, aangezien de problematiek van EPA-patiënten veelal een specifieke zorgbehoefte met zich meedraagt, en derhalve een specifieke deskundigheid van hulpverleners vraagt.
VRAAGSTELLING: Het doel van dit onderzoek is te komen tot tijdige, betere en gepersonaliseerde palliatieve zorg voor EPA-patiënten en hun naasten binnen de Nederlandse GGZ. Deze doelstelling is uitgewerkt in twee hoofdvraagstellingen. De eerste vraagstelling is cruciaal om de reikwijdte van de onderzoeksbevindingen binnen de Nederlandse context te kunnen plaatsen en relevant voor toekomstige zorgplanning in het kader van de vergrijzing. De tweede vraagstelling betreft een verdiepende studie naar de behoeften van EPA-patiënten en hun naasten, waarmee we beogen de palliatieve en terminale zorg binnen de Nederlandse GGZ naar een hoger niveau te tillen.
1. Welk proportie van de klinisch opgenomen EPA-patiënten binnen de participerende GGZ instellingen heeft een indicatie voor palliatieve zorg en in hoeverre wordt die vervuld? Welk proportie van de (langdurig) opgenomen EPA-patiënten heeft een indicatie voor palliatieve zorg? Welke behoeften hebben EPA-patiënten in het algemeen en verschilt dit tussen EPA-patiënten met en zonder een palliatieve zorgvraag? Bij welk deel van de patiënten wordt naar tevredenheid palliatieve zorg geleverd vanuit patiëntperspectief en behandelaarsperspectief? In welke mate wordt tegemoetgekomen aan de behoeften van naasten van EPA-patiënten met een palliatieve zorg indicatie?
2. Wat zijn de behoeften van patiënten in de palliatieve fase en hun naasten (mantelzorgers)? Welke behoeften hebben EPA-patiënten en hun naasten m.b.t. het proactief nadenken over de laatste levensfase en einde leven beslissingen? Welke behoeften hebben de EPA-patiënten en hun naasten (mantelzorgers) in de palliatieve zorgfase? Hoe kunnen EPA-patiënten en hun naasten hun persoonlijke behoeften duidelijk maken aan hulpverleners? Welke behoeften hebben professionals betrokken bij de palliatieve zorg voor EPA-patiënten en hoe verhouden deze behoeften zich tot het leveren van optimale zorg vanuit het patiëntperspectief?
METHODEN VAN ONDERZOEK: Het voorgestelde promotieonderzoek betreft een zogenaamd ‘mixed method’ onderzoek. Een mixed method onderzoek combineert twee soort onderzoeksgegevens, te weten kwantitatieve dataverzameling met een goede generaliseerbaarheid en hoge externe validiteit (voor vraagstelling 1) en kwalitatieve dataverzameling met gedetailleerde en rijke inzichten in thema’s die zich niet laten vangen in maat en getal (voor vraagstelling 2). Om vraagstelling 1 te beantwoorden wordt een kwantitatieve cohortstudie uitgevoerd. Om vraagstelling 2 te beantwoorden worden een tweetal kwalitatieve studies uitgevoerd, te weten a) een ‘concept mapping’ met naasten van EPA-patiënten, hulpverleners, en overige betrokken stakeholders om alle facetten van palliatieve zorg te identificeren, en b) diepte-interviews met patiënten, hun naasten en overige stakeholders. Voor de start van deze studies, wordt het protocol voorgelegd aan een Medisch Ethische Toetsingscommissie (UMCG) en de onderzoekscommissie van GGZ Centraal en GGZ Drenthe.
Geen.